Docenten Ellie Roelofs en Maria Verhoeven van de kenniskring van het lectoraat interviewden voor het onderzoek dertig mantelzorgers die zorgen voor een familielid met een verstandelijke of psychische beperking. Ze schrokken van de belasting die deze verzorgers, vaak moeders en echtgenoten, op zich nemen. ‘Er wordt 24 uur per dag, zeven dagen per week appèl op je gedaan en dat decennia lang’, verwoordt Verhoeven.
Randzaken
Behalve de dagelijkse verzorging zijn de mantelzorgers veel tijd kwijt aan randzaken. Het invullen van de papierwinkel blijkt vaak al een dagtaak op zich, maar ook het organiseren van professionele zorg is voor deze hulpverleners een extra last. ‘Laat die dingen geregeld worden’, is een hartekreet van de mantelzorgers.
Irritatie
Van de professionals die zij over de vloer krijgen vinden de mantelzorgers dat ze deskundig en betrokken zijn. Maar irritatie is er ook. ‘Ze stellen zich niet altijd op als gast’, zegt een bezoeker van de presentatie, die zelf de zorg heeft voor een gehandicapt kind. Er wordt te weinig rekening gehouden met de rol van de familie. Uit het onderzoek blijkt dat ze gebrek aan contuïteit als last ervaren, er zijn veel wisselingen onder de hulpverleners. Bij huisartsen en ambtenaren die de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) uitvoeren, zien ze te weinig kennis.
Wensen
Wat zijn de wensen van mantelzorgers? Het liefst willen ze dat er meer acceptatie komt voor de aandoening van hun kind of partner. En, ook belangrijk: ze willen samen met de professional de zorg voor hun familielid op zich nemen en daarbij serieus worden genomen. ‘Ze hebben zelf al zoveel meegemaakt dat ze soms beter op de hoogte zijn dan de deskundige’, aldus Roelofs. Een gast oppert dat het een goed idee zou zijn om net als in Australië ook de mantelzorger te indiceren, zodat je weet aan welke hulp hij behoefte heeft.
Partner in de zorg
Aanwezigen op de drukbezocht presentatie discussiëren over de vraag in welke mate de opleiding kan bijdragen aan een betere samenwerking tussen professionals en mantelzorgers. ‘Je kunt ervaringsdeskundigen voor de klas zetten’, is een tip van GGZ-medewerker E. Dietvorst, die dit zelf organiseert bij GGZ-instellingen. De school zou ook breder moeten opleiden; interdisciplinair. Een klacht is nu dat er voor elk onderdeel een andere professional moet worden geraadpleegd.
Te weinig erkenning
‘Er is te weinig erkenning voor de belasting van mantelzorgers’, vindt docent Frans Jespers. ‘De mantelzorger is een solist die vaak bang is om de coördinatie te verliezen. Hij heeft recht op een vorm van begeleiding, in de vorm van een professionele vertrouwenspersoon, zodat hij minder solistisch werkt.’ Jespers vindt dat hiervoor een opleidingsprofiel moet worden gemaakt, want ‘iedereen wordt straks op een of andere manier mantelzorger’, is de voorspelling van Jaspers. [PM]
Punt. Of had jij nog wat?