Fietstocht naar Rome voor medisch onderzoek: ‘Er zijn geen medicijnen die de ziekte van mijn zus kunnen verhelpen’

Pim van Loenhout, deeltijdstudent Technische Bedrijfskunde in Tilburg, stapt vandaag op de fiets en komt daar de komende drie weken (bijna) niet meer vanaf. Met drie vrienden fietst hij van Breda naar Rome met een bijzonder doel: geld ophalen voor onderzoek naar de ziekte van zijn zus.

“We hebben geen van allen ooit zo ver gefietst”, vertelt Pim de vrijdag voor vertrek. “We hebben wel getraind in de Dolomieten, de Ardennen en in Duitsland. Maar dit is een tocht van zo’n 2.500 kilometer.”

De fietstocht naar Rome is een eerbetoon aan de vader van Jaimy, een van de vrienden van Pim. Hij was een fanatiek fietser en overleed een paar jaar geleden. Ook hij fietste ooit naar de Italiaanse hoofdstad. Al snel nadat het plan gemaakt was, ontstond bij Pim het idee om met de tocht ook geld in te zamelen voor onderzoek naar Hidradenitis suppurativa (HS). Zijn zus lijdt sinds haar achttiende aan de chronische huidziekte.

Toekomst
“Het is lastig om iets te kunnen zeggen over het toekomstbeeld van mijn zus”, zegt Pim. “Er zijn geen medicijnen die de ziekte kunnen verhelpen.” Bij HS ontstaan ontstekingen onder de huid, soms ter grootte van een tennisbal. Ook hebben patiënten last van abcesvorming en onderhuidse tunnels. “Het is heel pijnlijk, doordat ontstekingen op de zenuwbanen drukken. Bij mijn zus moeten die ontstekingen operatief verwijderd worden, omdat ze diep liggen.”

De zus van Pim wordt behandeld in het Amsterdam UMC, de enige plek waar ze nog terecht kan. De vier vrienden werken voor de sponsoring van de fietstocht samen met de AMC Foundation, dat fondsen werft voor experimenteel medisch onderzoek door specialisten. “Ze vindt het mooi en ontroerend dat ik dit voor haar wil doen. Het is bovendien goed voor de zichtbaarheid en erkenning van de ziekte. Ze zit in een Facebookgroep met mensen van over de hele wereld die aan HS lijden en daar waren de reacties lovend.”

Pijn
De komende drie weken staan in het teken van fietsen. “Pijn krijgen we toch wel, maar het zou vervelend zijn als iemand zoveel last krijgt dat we niet meer verder kunnen.” Iedere week heeft het viertal een rustdag. “Dan fietsen we 40 kilometer en houden we verder rust. De andere dagen rijden we gemiddeld zo’n 130 kilometer.”

Er is geen busje dat meerijdt om de spullen van de vrienden te vervoeren, dus gaat alles op de fiets mee. Reserveonderdelen voor de fiets, zoals banden en spaken, maar ook fietskleren, gewone kleren en een EHBO-set. De exacte route ligt niet vast, vanwege corona is het nog onzeker of de tocht door Zwitserland kan gaan. “De regel is nu nog dat je binnen een dag het land weer moet verlaten. Als dat zo blijft, moeten we van de originele route van Jaimy’s vader afwijken.”

“Ik kijk uit naar de tocht”, sluit Pim af. “Alle landen waar we doorheen komen bijvoorbeeld. Ik verwacht dat de aankomst in Rome een grote ontlading wordt.”

Meer informatie staat op Fietsen voor HS. Pim sponsoren kan via de site van de AMC Foundation.