Terug naar overzicht

Avansdocenten schrijven boek over long covid: ‘Ik wil weer voldoening halen uit mijn leven’

Auteurs Marjowella Stael (links) en Sandra van den Heuvel

Ruim een jaar geleden kreeg Avansdocent Sandra van den Heuvel corona. Alleen herstelde ze niet na een week zoals de meeste mensen, maar kampt ze nog steeds met ernstige klachten die haar leven op z’n kop zetten. Met hulp van collega Marjowella Stael schreef ze het boek Long Covid? Hoe ik dat beleef.

“Ik zie eindelijk een lichtpuntje”, vertelt Sandra van den Heuvel, docent bij de Academie voor Waardecreatie en Ondernemerschap in Den Bosch en coach bij Ontwikkelen@avans. “Van de dingen die ik gedaan heb moet ik normaal een middag herstellen, nu was dat minder. Dat geeft me hoop. Tegelijkertijd is het de uitdaging om de rem erop te houden niet méér te gaan doen.”

Van den Heuvel had vóór april 2021, het moment dat ze corona kreeg, een actief leven en werkte vier dagen per week bij Avans. Nu lukt een stukje wandelen of een boek lezen meestal niet meer. “Invaliderende vermoeidheid”, noemt Van den Heuvel het. “Het is niet uit te leggen. Het optillen van een volle mok thee zorgt al voor druk op mijn borst.”

Met het boek Long Covid? Hoe ik dat beleef. hoopt de Avansdocent andere mensen met long (langdurige) covid en hun naasten te bereiken. “Ik wil zorgen voor inzicht en begrip. Als mensen mij zien, is dat op mijn beste moment. ‘Wat heb je dan?’, vragen ze. Maar het is complex. Er zijn wel vijfentwintig klachten die kunnen opspelen. Dat is moeilijk uit te leggen.”

Medisch circuit
Zelf is Van den Heuvel ook behoorlijk zoekend geweest. Ze ging het medische circuit in. “Maar een bezoek aan de fysiotherapeut was vaak al te veel. Steeds moest ik mijn verhaal weer vertellen. Er wordt vaak gedacht dat er bij long covid sprake is van onderliggend lijden, maar ik was gezond voordat ik corona kreeg.” Met de kennis van nu zou ze niet meer kiezen voor behandelingen. “In het begin kon ik meer. Het enige wat ik nu zou doen is rust nemen, alles stilzetten tot het moment dat je voelt dat je een klein stapje kunt maken.”

Er waren ook momenten dat ze aan zichzelf twijfelde en dacht: doe ik niet te voorzichtig? En: ik moet me niet aanstellen, het zit tussen m’n oren. Dat resulteerde op een dag in heel vaak de trap op en neer lopen. “Daar moest ik een week van bijkomen, ik kon alleen nog maar rusten.”

Zwakke plek
De klachten zijn er in verschillende vormen. Van den Heuvel had moeite met praten, haar stem was een zwakke plek. Daardoor kon ze haar verhaal moeilijk kwijt. Ze ging korte stukjes opschrijven, schreef een schrift vol met haar hersenspinsels. Later ontstond de gedachte: misschien kan ik er iets mee als ik beter ben. Die gedachte kreeg steeds vastere vormen: ze wil anderen helpen. “Op die manier kon ik meer voldoening halen uit mijn leven. Want ik werk niet meer en thuis ben ik hulpbehoevend.”

Dat boek zelf schrijven was geen optie. “Ik kan het niet en had ook geen idee wanneer ik het wel zou kunnen.” Aan collega Marjowella Stael, met wie ze al elf jaar samenwerkt, vroeg ze of zij iemand wist die haar kon helpen bij het schrijven van het boek. Stael, die van schrijven houdt, besloot het zelf op te pakken. “Ik wist niets van long covid, maar ik heb me erin verdiept. Sandra’s verhaal is verdrietig, het heeft zo’n impact op haar en de omgeving.”

Erkenning
Stael had nooit eerder een boek geschreven. “We beginnen gewoon”, was haar instelling. Ze maakten afspraken: haar collega moest elke dag een kwartier de tekst voor het boek dicteren. Voor januari moest het afgerond zijn. En collegadocent Mechteld Huijsmans werd gevraagd om illustraties te maken voor in het boek. Ook andere docenten droegen een steentje bij door mee te lezen. Van den Heuvel is blij met de erkenning die ze krijgt vanuit Avans. Want ook de academiedirectie en het College van Bestuur steunen het project. “Dat vind ik mooi van Avans. Over sommige andere werkgevers hoor ik heel andere verhalen.”

Een overweging van Stael om het boek te schrijven is dat ze zag dat het niet goed ging met Van den Heuvel. “Ze miste haar werk, de collega’s en haar sociale leven. Ze wilde er weer toe doen.” Zelf gaf het schrijven haar vooral inzichten: wat long covid is en wat het bijvoorbeeld doet met een gezin. “Dat is tegelijkertijd triest en mooi, want Sandra’s gezin is wel closer geworden.” Stael hoopt dat het boek mensen helpt en dat de reacties erop haar collega een boost geven.

Voor Van den Heuvel is het spannend dat het boek er nu daadwerkelijk is en dat iedereen haar verhaal kan lezen. “Ik geef alles nu uit handen. Maar het geeft me ook energie.” De promotie van het boek is soms lastig. “Sandra moet keuzes maken.” Van den Heuvel: “Ik vind alles leuk, maar niet als het ten koste gaat van mijn herstel. Ik wil geen stap terug doen. De balans is kwetsbaar.”  

Long Covid? Hoe ik dat beleef. van Sandra van den Heuvel en Marjowella Stael is uitgegeven in eigen beheer en nu verkrijgbaar in de boekhandel en online onder andere bij bol.com.

Meer lezen?