Avans Afstudeerprijs: meisjes verbergen hun autisme

Eline Dam is dit jaar met haar afstudeeronderzoek een van de vijf genomineerden voor de Avans Afstudeerprijs 2019. De afgestudeerde van de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening (Social Work) in Den Bosch onderzocht de verschillen in signalen tussen jongens en meisjes met autisme. Eline: “Het is shockerend dat die meiden zo lang niet gezien en niet gehoord zijn. Ze liepen vast en niemand kon ze vertellen waarom.”

Kun je kort uitleggen waar je afstudeeronderzoek over ging?
“De instelling voor jeugdpsychiatrie waar ik mijn onderzoek uitvoerde, Herlaarhof, merkte op dat meisjes met autisme steeds vaker verkeerd behandeld worden. Zij worden niet gezien binnen de jeugdpsychiatrie omdat ze de signalen van autisme camoufleren. Die meisjes krijgen te laat hun diagnose of de verkeerde diagnose en komen daardoor vaak op de bodem van de put terecht. Ik heb een vergelijkingsonderzoek uitgevoerd naar de verschillen in signalen van autisme tussen jongens en meisjes. Daarvoor heb ik interviews afgenomen met de jongeren zelf, ouders en mentoren.”

Wat heeft je onderzoek opgeleverd?
“Autisme komt vaker voor bij mannen waardoor het handboek voor de signalen van autisme, DSM-V, meer op mannen gericht is. Maar er zijn verschillen in de signalen tussen mannen en vrouwen. Ik heb een nieuwe checklist ontwikkeld waarmee hulpverleners verder kunnen kijken dan het handboek, want daar staat lang niet alles in.”

‘We hebben het hier over jonge mensen die het heel zwaar hebben gehad’

“Bij meisjes is een groot gevoel van eenzaamheid bijvoorbeeld een belangrijk signaal. Het kost hen te veel energie om contact aan te gaan of ze kunnen het niet op een adequate manier. Jongens hebben minder behoefte aan sociale contacten. Verder is er volgens het handboek sprake van een obsessieve interesse bij mensen met autisme, bijvoorbeeld voor modeltreinen of nummerborden. Meisjes interesseren zich in door de maatschappij geaccepteerde interesses, zoals dieren of een idool. Hierdoor valt dit signaal bij meisjes minder op. Ten slotte hebben meiden vaak last van een vol hoofd, negatieve gedachten en een laag zelfbeeld. De checklist gebruikt de organisatie nu ook echt om tot betere diagnoses te komen bij jongens en vooral bij meiden.”

Hoe vond je het om met dit onderwerp bezig te zijn?
“Het was ontzettend interessant. In het begin van mijn onderzoek dacht ik: zodra ik weet dat deze meisjes autisme hebben, zal ik dat wel zien. Maar dat camouflagegedrag is zo ontzettend groot. Het duurde een paar weken voor ik het echt zag. Die meisjes kunnen het zo goed verbloemen. Ik moest omwegen nemen om resultaten op papier te krijgen en om sociaal-wenselijke antwoorden te voorkomen. Soms hebben ze zelf niet eens door dat ze camoufleren. Dat proces is al sinds hun jonge levensjaren aan de gang. We hebben het hier over jonge mensen die het heel zwaar hebben gehad. Zij hadden zelf ook geen idee wat er met hen aan de hand was. Het is shockerend dat deze meiden zo lang niet gezien en niet gehoord zijn. Ze zijn vastgelopen en niemand kon hen vertellen waarom ze vastliepen. Ik heb mezelf vaak afgevraagd hoe zij zich gevoeld moeten hebben. Dat gevoel van anders-zijn en die eenzaamheid hebben mij wel geraakt.”

‘ Het gevoel van anders-zijn en die eenzaamheid hebben mij wel geraakt’

Hoe groot schat je zelf de kans dat je gaat winnen?
“Ik ben heel trots en vereerd dat ik het zo ver heb geschopt. Het komt het onderzoek ook zeker ten goede. Ik hoop dat de nominatie zorgt voor meer bekendheid zodat er meer gedaan wordt met het onderzoek. Ik ken zelf de andere onderwerpen niet, maar wat ik heb onderzocht is iets heel menselijks. Iets wat veel mensen kunnen begrijpen. Mocht ik de gelukkige zijn die de prijs wint, dan zou ik er denk ik een gave reis mee maken, de wereld in om verschillende culturen te zien. Maar of dat gaat lukken weten we pas na de uitreiking.”

De Avans Afstudeerprijs wordt op 12 november uitgereikt. De genomineerde afstudeerders maken kans op een geldbedrag ter waarde van 1.500 euro.